Digital technologies for patients and their caregivers

Informal caregivers are individuals who provide care to ill, frail or disabled relatives, friends or others, without being trained or paid. They often experience high levels of need for information and services, and technology is considered to be a promising approach for empowering and supporting them. However, there are many challenges to the deployment of these technology-based solutions. Moreover, considering the substantial information needs experienced by informal caregivers, the increased availability of digital support services for them as well as the potential these services offer, an in-depth understanding of caregivers’ use and willingness to pay for these solutions is needed in order to determine the role played in this regard by factors such as demographics, socioeconomic resources and the caregiving context. In light of the above, this thesis aims to: identify the challenges of deployment of digital technologies for informal caregivers and provide relevant recommendations on how to overcome these challenges; investigate the associations between informal caregivers’ characteristics and the use of digital technologies; explore informal caregivers’ willingness to pay for digital technologies and the factors that may influence this willingness; and work through a proper understanding of the experiences of informal caregivers in accessing COVID-19 information via digital technologies. Hence, four research studies were conducted. Study I was a systematic scoping review that followed the Arksey and O’Malley methodological framework to map the relevant literature on the challenges of the deployment of technology based support solutions for informal caregivers and to provide relevant recommendations on how to overcome them. The analysis identified 18 common challenges using a coding scheme grouping them under four thematic categories: technology-related, organizational, socioeconomic, and ethical challenges. These range from specific challenges related to the technological component of the technology-based service such as design and usability of technology, to organizational aspects such as the fragmentation of support solutions, to socioeconomic challenges such as funding of technology and sustainability of solutions, to ethical issues around autonomy and privacy of data. For each identified challenge, recommendations were created on how to overcome it, which can provide guidance for the deployment of technology-based support solutions for informal caregivers. Study II was a cross-sectional survey investigating the associations between informal caregiver’s characteristics and the use of the internet to access digital support services in two countries: Italy and Sweden. A sample of 663 respondents completed the questionnaire. Logistic regression analyses were performed to assess predictors of caregivers’ frequent use of the internet to access digital support service. Educational attainment, hours per week spent caring, total household income, care recipient relationship to the caregiver and gender of care recipient were significant predictors in the multivariate analysis for the Italian caregivers group. Hours per week spent caring and age of care recipient were significant predictors in the multivariate analysis for the Swedish caregivers group. Study III was a cross-sectional survey exploring informal caregivers’ willingness to pay for digital technologies and the factors that may influence this willingness. A two-part regression model was used to investigate the association between willingness to pay and the independent variables and to determine the adjusted mean willingness to pay. A sample of 378 respondents participated by completing the questionnaire. Caregiver’s gender, care recipient relationship to the caregiver, care duration, the total household income

I caregiver informali sono persone che prestano assistenza a parenti, amici o altri malati, fragili o disabili, senza essere formati o retribuiti. I caregiver hanno spesso un elevato bisogno di informazioni e servizi. La tecnologia è considerata un approccio promettente per potenziare e sostenere i caregiver informali. Tuttavia, ci sono molte sfide che ostacolano la diffusione di queste soluzioni. Inoltre, considerando i notevoli bisogni informativi dei caregiver informali, la crescente disponibilità di servizi di supporto digitale per i caregiver e il potenziale che offrono, è necessaria un'ulteriore comprensione dell'uso e della disponibilità a pagare queste soluzioni da parte dei caregiver, al fine di determinare se fattori demografici, le risorse socioeconomiche e il contesto del caregiving possano influenzare l'uso e la disponibilità a pagare da parte dei caregiver. Questa tesi si propone di: identificare le sfide dell'utilizzo delle tecnologie digitali per i caregiver informali e fornire raccomandazioni pertinenti su come superare queste sfide, indagare le associazioni tra le caratteristiche dei caregiver informali e l'utilizzo delle tecnologie digitali, esplorare la disponibilità dei caregiver informali a pagare per le tecnologie digitali e i fattori che possono influenzare questa disponibilità e lavorare attraverso una corretta comprensione delle esperienze dei caregiver informali nell'accesso alle informazioni sulla COVID-19 attraverso le tecnologie digitali. Sono stati quindi condotti quattro studi di ricerca. Lo studio I è stato una revisione sistematica che ha seguito il quadro metodologico di Arksey e O'Malley per mappare la letteratura pertinente sulle sfide dell'implementazione di soluzioni di supporto basate sulla tecnologia per i caregiver informali e per fornire raccomandazioni pertinenti su come superare queste sfide. L'analisi ha identificato 18 sfide comuni utilizzando uno schema di codifica che le raggruppa in quattro categorie tematiche: sfide tecnologiche, organizzative, socioeconomiche ed etiche. Si va dalle sfide specifiche legate alla componente tecnologica del servizio basato sulla tecnologia, come la progettazione e l'usabilità della tecnologia, alle sfide organizzative, come la frammentazione delle soluzioni di supporto, alle sfide socioeconomiche, come il finanziamento della tecnologia e la sostenibilità delle soluzioni, fino alle sfide etiche legate all'autonomia e alla privacy dei dati. Per ogni sfida identificata sono state create delle raccomandazioni su come superarla. Le raccomandazioni di questo studio possono fornire una guida per la diffusione di soluzioni di supporto basate sulla tecnologia per i caregiver informali. Lo studio II è stato un'indagine trasversale che ha analizzato le associazioni tra le caratteristiche dei caregiver informali e l'uso di Internet per accedere ai servizi di assistenza digitale in due Paesi: Italia e Svezia. Un campione di 663 intervistati ha compilato il questionario. Sono state eseguite analisi di regressione logistica per valutare i predittori dell'uso frequente di Internet da parte dei caregiver per accedere ai servizi di assistenza digitale. Il livello di istruzione, le ore settimanali dedicate all'assistenza, il reddito familiare complessivo, il rapporto di parentela con il caregiver e il sesso del caregiver sono risultati predittori significativi nell'analisi multivariata per il gruppo di caregiver italiani. Le ore settimanali dedicate all'assistenza e l'età dell'assistito sono risultati predittori significativi nell'analisi multivariata per il gruppo dei caregiver svedesi. Lo studio III è stato un'indagine trasversale che ha esplorato la disponibilità dei caregiver informali a pagare per le tecnologie digitali e i fattori che possono influenzare tale disponibilità. È stato utilizzato un modello di regressione a due parti per indagare